세상에 이런일이 신경섬유종 후원

'순간포착 세상에 이런일이' 신경섬유종 환자 이야기가 나왔는데.. 세상은 참 불공평하구나.. 하는 생각이 들었습니다. 이 여성분에게는 평범하게 살아볼 기회조차 주어지지 않았고 남에게 피해주지 않고 착하게 살아온 사람인데.. 죽을때까지 부모님 이외에 누군가에게 사랑한번 못받고 가야하는건가..

신이 있다면 왜 저 사람에게 태어날때부터 저런 가혹하 시련을 주었는지...

'세상에 이런일이 907화'를 보면서 많은 것을 느꼈습니다.

'신경섬유종'을 앓는 33세 여인의 안타까운 이야기 [세상에 이런일이 E907 20161020]

한 아버지께서 세상에 이런일이 제작팀에게 사연을 보내셨습니다. 자신의 딸이 바깥구경도 하지못하고 집에서만 생활을 하고 있다며.. 지금까지 해볼 수 있는 모든것을 해봤지만 이제 더이상 손쓸 수 없는 지경이 되었다고 무거운 마음을 털어놓으셨습니다.

함께 집에 들어가보니.. 거실에서 혼자 뭔가를 먹고 있는 사람이 있습니다.

저는 처음 봤을떄 선풍기아줌마를 먼저 떠올렸는데요.. 그것과는 다릅니다. 그 아줌마는 성형 부작용으로 인해서 얼굴이 그렇게 된것이지만.. 이 여자분은 '신경섬유종'이라는 병을 선천적으로 가지고 태어나서 어릴때부터 계속 얼굴이 망가지기 시작해... 지금의 모습이 되었다고 합니다.

이름은 심현희씨..

신경섬유종이란?

생각보다 흔한 단일유전자 질환 중 하나라고 합니다. 이 질환을 앓을 확률은 1/3500 정도이며, 10살 이전에 진단이 가능하다고 하는데.. 겉만 변형이 오는것이 아니라, 뇌종양이나, 간질, 고혈압, 신장 동맥 협착 등의 질병이 함께 생길 수 있다고 합니다.

음식을 먹기도 힘든 지경.. 신경섬유종은 수술로 치료하는 것 이외에는 다른 방사선 치료, 약물 치료 등으로 해결하기는 힘들다고 나와있습니다. 그리고 이렇게 심각한 상황인 경우에는 한번의 수술로도 힘들고.. 세상에 이런일이 편에 나온 여자분의 경우에는 대수술을 한번 했지만 실패를 했다고 해요..

돌아서서 방으로 들어가는데 뒷모습을 보니 머리의 형태가 많이 다름을 알 수 있습니다. 휴.. 누워 자는데 고통은 없는걸까요.. 도대체 뭘 잘못했다고 이렇게 태어나자마자 지금까지 가혹하고 힘든 삶을 살아야 하는 것일까요.. 희망조차 없는 시간.. 또래 애들은 한참 이쁘게 꾸미고 사회생활 하고 있을 나이인데..

머리가 심하게 함몰이 되어있습니다.

두살 때 부터 나이 많은 어르신들이 많이 걸린다는 녹내장을 앓기 시작했고.. 초등학교 6학년때 시력이 상실되었다고 합니다. 그리고 18살때 신경섬유종 진행이 급격하게 빨라져서 피부가 늘어나고 얼굴이 많이 망가지게 되었다고 해요.

살아있는 것이 기적일 정도이고, 병원에 지금까지 수도없이 갔지만 치료가 제대로 되지 않고 있다고 합니다. 병원에서도 위험한 수준이라고 경고를 했다고 해요.. 세상에 이런일이 방송에 출연한 의사도 힘든수준이라고 이야기를 하더군요..

머리 일부분에 뼈가 형성이 되지 않은 상태로 태어났다고 하네요.. 

혼자있을때는 컴퓨터도 하고.. 점자책 읽거나 라디오를 주로 듣는다고 합니다. 그래도 이런 시절에 태어났으니 불행중 다행이라고 해야할까요.. 인터넷이 없던 시절이었다면 얼마나 삶이 더 무료하고 갑갑했을까요..

현희씨를 임신하고 나서 엄마도 갑자기 몸이 변했다고 합니다. 세상에 이런일이 방송 도중에도 신경섬유종 발병 원인에 대해서 사람들이 많은 검색을 하게 된 이유지요..

원래부터 이러지 않았는데 임신 후 이렇게 하나둘씩 증상이 나타났다고해요.. 신경섬유종이 유전질환이라고 하는데 원래 이런 유전자가 잠재되어있다가 임신과 함께 나타난 것일까요? 누가 봐도 평생을 성실하게 열심히 살아오셨을 분들에게.. 힘든일만 계속해서 생기는군요..

'신경섬유종 원인 및 증상'에 대해서 찾아보니 유전적인것이 크고, 새롭게 유전자가 변형되거나 돌연변이에 의해서 생기는 경우도 있다고 합니다. 사실상 완치는 힘들고.. 이미 발현된 증상들을 완화시키는 것이 전부라고 합니다.. 신경섬유종 예방법은 따로 없으며, 아이를 갖기 전에 부모가 자신에게 이런 유전자가 있는지 검사하는 것 밖에 없다고 합니다.

만약 있다고 하면 아이를 낳지 않는게 최선의 방법일지도 모르겠습니다..

그녀에게도 귀여웠던 어린시절이 있었습니다...

신경섬유종은 제1형과 제2형이 있는데요.. 1형의 경우에는 17번 염색체(17q 11.2)속의 NF1유전자에 결함이 생겨서 발생하게 되는 것이라고 합니다. 유전자 일부의 기능이 상실되면서 이 질병을 일으키는 유전자가 활성화 되고, 종양이 발생하며 그것이 성장된다고 합니다.

2형의 경우에는 22번 염색체의 NF2유전자 결함으로 발생되는데, 신경섬유종 환자 중 절반은 가족력없는 즉 유전적인게 아닌 돌발변수에 의해서 발생된다고 합니다.

다른사람과 자신이 다른다는것을 알아가고.. 세상이 본인에게 호의적이지 않다는 것을 알게되고.. 감수성이 풍부해질 무렵 얼마나 괴롭고 고통스러웠을까요.. 아마도 그녀는 수없이 하늘과 부모님을 원망했을지도 모르겠습니다. 남에게 피해주고 나쁜짓 하는 사람들에게 이런 일이 일어나야 하는것 아닌가요..

세상에 이런일이 뿐만 아니라 이런 종류의 프로그램들을 보다보면 "신은 정말 있는걸까..?"라는 의문이 항상 들게 됩니다.

19살때.. 수술을 했지만 지혈이 되지 않아서 결국 중단했다고 합니다. 수술도 어렵다는 것을 알게된 후에 하나밖에 없던 희망마져도 놓아야 했을텐데.. 

그녀는 성실하고 똑똑했습니다. 학교 다니면서도 많은 상을 받았을 정도였구요.

이렇게 세종사이버대학교에서 사회복지학을 전공하고 졸업까지 했습니다.

왜 그 과를 들어갔냐고 하니 자신처럼 어려운 사람을 돕고 싶었다고 합니다. 누구보다도 더 도움이 필요했을 그녀가 저런 마음을 먹었다고 하니 제 자신이 부끄러워집니다... 

세상에 이런일이에 출연한 아버지는 딸에 대한 이야기를 하다가 결국 울음을 터뜨렸습니다.. 여기서 눈물을 흘렸다고 하는 네티즌 분들도 많으셨죠... 그간 삶의 무게가 얼마나 무거웠을까요.. 흐느끼는 소리에 저도 모르게 눈물이 났습니다. 그간의 서러움과 외로움이 저에게까지 전달되는 느낌이었어요..

화장도 예쁘게 하고 예쁜 옷을 입고싶다고 합니다. 평범한 사람들이라면 누구나 할 수 있는 일들.. 대부분이 누리고 있는 일상이 그녀에게는 소원입니다.

이분을 후원해서 도울 수 있다고 합니다.

1. [SBS 나도펀딩] 

글을 쓰고 있는 지금.. 3천만원이 목표인데 벌써 1억을 향해 달려가고 있습니다.

2. [네이버 해피빈]

1천만원 목표였는데 1억 3천이 넘었습니다!

세상에 이런일이 신경섬유종 여성분에게 많은 힘이 되어주세요!

많은 공유 부탁드립니다!!